De ziekte van Lyme (3)

Nadat ik diverse ziekenhuizen had bezocht besloot ik nog via een Duitse arts op zoek te gaan naar een afdoende behandeling.
We besloten mijn bloed op te sturen naar een laboratorium in Berlijn en bezochten voor de uitslag en behandeling een arts in Maastricht. Zij is een Duitse en zou volgens de Duitse methode wellicht meer kunnen bereiken.
In Nederland valt alles wat met Lyme te maken zou kunnen hebben onder de CBO richtlijn. Een publicatie waarin staat beschreven wanneer je Lyme hebt, hoe het moet worden behandeld, met welke medicijnen enz. Je kunt het ook in Jip-en-Janneke-Taal samenvatten. De huisarts kijkt of je een bekend verschijnsel op je huid hebt. ( de beroemde rode plek met kring). Besluit dan om een bloedtest te doen en als de uitslag positief is ben je door de Boreliabacterie besmet.
De huisarts mag je een antibioticakuur aanbieden van maximaal 14 dagen. En denkt dan dat het is opgelost. Blijkt later dat de klachten blijven dan zegt hij / zij dat het tussen je oren zit en dat je via cognitieve gedragstherapie ervan af kunt komen. Als dat nog niet helpt dan kan hij of zij het besluit nemen om nog een antibioticakuur van maximaal drie weken te laten toedienen via een infuus in het ziekenhuis. Bent u dan nog steeds niet klachtenvrij dan bent u echter uitbehandeld want volgend de CBO richtlijn mag een Nederlandse arts dan niets meer doen.

Veel Lymepatiënten wijken uit naar landen waar Lyme als serieus probleem wordt gezien en starten daar allerlei behandel trajecten. Vandaar dat ik via een Duitse arts, die in Nederland werkt, ook een behandeling ben gestart. Zij wist heel veel over Lyme en wist het ook vanuit de juiste hoek te benaderen.
Waar in Nederland het als een neurologische aandoening wordt gezien weten ze in onze omringende landen dat de symptomen ontstaan door de nog steeds aanwezige bacterie. Alsook de schade aan de zenuwuiteinde die inmiddels is aangericht.
Helaas komt behandeling in buitenland vaak te laat omdat het pas na de behandeling in Nederland wordt gestart. De bacterie heeft zijn werk dan al gedaan. De boel is onherstelbaar beschadigd.
Ondanks dat heeft deze arts een antibioticakuur voorgeschreven die effect leek te hebben. Ook deze kuur werd echter voortijdig gestaakt omdat deze Duitse arts in Nederland werkt en zich dus te houden heeft aan de Nederlandse wetgeving. Toen ze als alternatief koos voor alternatieve medicijnen ben ik afgehaakt.
Vanaf toen heb ik geprobeerd om het pad van de acceptatie te volgen.
Dat valt niet mee. Als je je baan verliest, voortdurend pijn hebt en vaak duizelig bent, slaapproblemen, concentratieproblemen, in toenemende mate Tinnitus en een slechte concentratie tijdens het autorijden hebt (Ik was beroepschauffeur). Probeer het dan maar eens te accepteren.

In het volgende blog, het slot.

De Ziekte van Lyme (2)

De ziekte van Lyme. (2) Diagnose via internet.

Er was duidelijk iets aan de hand. Er was iets wat die klachten opeens veroorzaakte.

Vaker griep dan voor die tijd. Pijn aan de kniegewrichten. Stevige blijvende pijn in de nek- en rugspieren. Verandering van het uiterlijk van de huid. De huid werd dunner. Regelmatig concentratiestoornis. Slaapstoornis. (Ze kregen de oorzaak daarvan in het slaapcentrum in Heeze niet ontdekt).
Afijn, ga nog maar even door. Mijn vrouw had het idee dat het de Ziekte Van Lyme kon zijn omdat een collega van haar dezelfde symptomen had. Zij besloot om via internet meer informatie te verzamelen en zo stuitte ze op een symptomenlijst van maar liefst 50 punten die Lymegerelateerd zijn. Ik voldeed aan 30 van de 50 punten.

Gelukkig ging de huisarts klakkeloos mee in onze bevindingen. Hij liet de twee beroemde testen doen die door de CBO-richtlijn zijn aangemerkt als DE testen om Lyme te ontdekken. Het gaat hier om Elisa en Western Blot. Ze zijn onbetrouwbaar en zeker als ze in een veel later stadium worden toegepast maar we doen het er maar mee.
Beide testen gaven een positieve uitslag en daarom besloot de huisarts ook het Liquor te testen. (Liquor is hersenvocht) Ook daar werd de weerstand tegen de Borreliabacterie in gevonden. Dus ik had Lyme.

Binnen twee dagen werd een kuur van 30 dagen opgestart waarin ik via een infuus het antibioticum Seftriaxon kreeg toegediend.
Dat was een vervelende ervaring omdat deze stof nogal agressief is. Het spul brand behoorlijk in de bloedvaten. Maar, het was voor het goede doel. Hoe krijg je anders de Borreliabacterie dood?

Enkele weken na de kuur bleek het niet aan te slaan en de zoektocht naar een andere (lees: betere) behandeling begon. Dat ging als volgt:
1. Radboud ziekenhuis Nijmegen. – Geen geld meer. Patiëntenstop.
2. Gelre ziekenhuis Apeldoorn. – Vragenlijst ingevuld. Bloed gecontroleerd. Conclusie: Pijnlijke gewrichten kwamen van Artrose. (…) Weinig kennis van Lyme dus in dat ‘Lymecentrum’ zoals ze zich noemen.
3. Toch maar foto’s laten maken. Uitslag: geen artrose!
4. Amc ziekenhuis Amsterdam. – Uitgebreide aandacht. Veel onderzoeken, bloed en Liquor opnieuw onderzocht. Zelfs MRI van hersenen om andere zaken uit te sluiten.
Conclusie: Sprake van beschadigingen van de zenuwuiteinden door een eerdere besmetting door de Borreliabacterie. Ik had een fase 3 besmetting wat overeenkomt met chronische invaliderende klachten. Kan dat zich herstellen, was mijn vraag. Waarschijnlijk niet, maar gewoon afwachten want een behandeling hiervoor is er niet. Het kan wel tien jaar of langer duren.
“Kunt u dan niets doen? Iets met antibiotica of zo”, vroeg ik? Antwoord: Wat zeurt u nou meneer. U heeft uw kuur gehad. Dag meneer.

Ziekte van Lyme (1)

Ziekte van Lyme (3)

De Ziekte Van Lyme

Hoeveel berichten zijn er al niet over geschreven? Hoeveel mensen zijn er al niet door getroffen? Hoe vaak wordt er gewaarschuwd voor een Tekenbeet van een besmette nimf?

Ook ik ben de klos. Ook ik heb (in  2007) een Tekenbeet opgelopen. Ook ik trof toen een huisarts die onbekend was met het fenomeen. Ook ik ben van ziekenhuis naar ziekenhuis ‘gerend’ in de hoop een arts te vinden die er meer vanaf weet en een behandeling wil starten. Ook ik zit nu al 5 jaar thuis met allerlei klachten die mijn dagelijks functioneren beïnvloeden en mij veel aan huis kluisteren.
Ik ben wat dat betreft niet uniek. Ik heb mijn besmetting opgelopen in Duitsland. Midden in een klein dorpje in Der Harz wist zo’n klein kriebelbeestje mijn bovenbeen te bereiken en daar een heel klein hapje uit te nemen met grote gevolgen.
Helaas had ik weer thuis bij mijn bezoek aan de huisarts geen grote rode kring maar ‘slechts’ een grote rode vlek. Dat was voor die huisarts geen reden om een antibioticakuur te starten. Ondanks dat ze sprak over een stevige ontsteking.
Het duurde zeker twee jaar voordat ik de eerste rare verschijnselen kreeg die ernstig genoeg waren om wederom naar de huisarts te gaan. Tot die tijd had ik wel vaker griep dan voor de besmetting maar er gingen toen nog geen alarmbellen rinkelen.

Bij mijn huisarts rinkelde er helemaal niets (ja, wellicht de kassa) en ik werd telkens met allerlei standaard testjes naar huis gestuurd. Prik nog maar eens bloed, lever wat urine in, hoe is je bloeddruk, ben je niet een beetje te dik? Drink je niet teveel? Kortom het standaard pakket wat zoveel mensen het idee moet geven dat de huisarts je serieus neemt.

Intussen was in een naburig dorp een ernstige vorm van Q-koorts uitgebroken waardoor veel mensen hun huisarts opzochten met vergelijkbare klachten. Zelfs toen kwam mijn huisarts nog niet op het idee om me daarop te laten testen.
Zoals bekend komen veel klachten van Lymepatiënten overheen met die van Q-koortspatiënten.
Toch ging er bij mijn huisarts geen belletje rinkelen.
Het zou nog tot 2013 duren voordat bij mij de Ziekte Van Lyme werd vastgesteld.

Ziekte van Lyme (2)