Volledige genezen door therapie?

Eerst ligt het aan het roken. Dan ligt het aan het alcoholgebruik. Tegenwoordig ligt het aan je lichaamsbouw.

Het is om er ziek van te worden. Je komt bij de dokter met een (onduidelijke) klacht en een van de eerste dingen die gevraagd worden, ‘rookt u’? ‘Gebruikt u alcohol, zo ja, hoeveel’? Oei dat is toch wel veel. U moet echt minderen want dit is niet goed voor uw gezondheid.
Maar wat als je nou niet rookt en geen of zeer weinig alcohol nuttigt?
Dan is de opmerking; Tja, uw gewicht draagt niet echt positief bij aan de genezing. Door al die kilo’s kunt u ook klachten ontwikkelen. U  moet daar echt iets aan gaan doen.

Je wordt nog zieker van dat pretentieloos gezeur. Misschien gewoon eerst eens onderzoeken voordat er conclusies worden getrokken? Zou dat een optie zijn, dokter?

Volgens al mijn artsen ben ik te zwaar. Dus overgewicht. Daar moet ik iets aan doen. Als ik dan de vraag stel wat ik eraan moet doen komt als enige antwoord. Mijn leefstijl aanpassen. Er valt weinig aan te passen omdat het gewicht genetisch bepaald is. Maar daar wil de arts niet aan.
Dus hoe pas je je leefstijl bij dit probleem het beste aan? Gewoon, niet meer naar een dokter gaan.

Heb je een ziekte die al dan niet chronisch is? Dan heeft de ‘moderne arts’ de ultieme oplossing.
Intensieve fysiotherapie en cognitieve gedragstherapie.
Werkelijk, het schijnt tegen alles te helpen. Heb je Lyme? Ben je chronisch vermoeid? Heb je problemen met je spieren? Loop je altijd met hoofdpijn? Moet je veel hoesten? Ben je te dik? Ben je te dun? Ben je zwanger? Het antwoord: Intensieve fysiotherapie en cognitieve gedragstherapie. Dat is het middel om je levensverwachting te verhogen.

Eigenlijk zegt de arts, ik weet het niet. Ik kan je niet helpen. Mijn kennis is niet toereikend. Maar ja, om nu toe te geven dat je het na twaalf jaar studie nog niet weet is erg pijnlijk. Dus komen ze maar met dat soort onzin.

Tegen zo’n arts zou ik maar een ding willen zeggen: Ga een tijdje op cognitieve gedragstherapie. Wellicht kom je er dan achter dat je als arts eerst naar het probleem en de onderliggende oorzaak moet zoeken voordat je (voorbarige) conclusies of verkeerde diagnoses stelt.

Gelukkig is bij mij De Ziekte Van Lyme vastgesteld via de bekende onderzoeken. Anders bleef ik last houden van dit gezeur.
Ik ben overigens al een tijd klaar met dit soort artsen. De artsen waarbij ik onder behandeling ben weten dat en dat werkt een stuk prettiger.
Mijn advies: Presenteer jezelf gewoon wat arroganter en zeg tegen de arts: “U moet mij wel serieus nemen anders ontneem ik u de eer om mij te mogen behandelen”. Moet je eens kijken wat dat een effect dat heeft. Succes.

De ziekte van Lyme (3)

Nadat ik diverse ziekenhuizen had bezocht besloot ik nog via een Duitse arts op zoek te gaan naar een afdoende behandeling.
We besloten mijn bloed op te sturen naar een laboratorium in Berlijn en bezochten voor de uitslag en behandeling een arts in Maastricht. Zij is een Duitse en zou volgens de Duitse methode wellicht meer kunnen bereiken.
In Nederland valt alles wat met Lyme te maken zou kunnen hebben onder de CBO richtlijn. Een publicatie waarin staat beschreven wanneer je Lyme hebt, hoe het moet worden behandeld, met welke medicijnen enz. Je kunt het ook in Jip-en-Janneke-Taal samenvatten. De huisarts kijkt of je een bekend verschijnsel op je huid hebt. ( de beroemde rode plek met kring). Besluit dan om een bloedtest te doen en als de uitslag positief is ben je door de Boreliabacterie besmet.
De huisarts mag je een antibioticakuur aanbieden van maximaal 14 dagen. En denkt dan dat het is opgelost. Blijkt later dat de klachten blijven dan zegt hij / zij dat het tussen je oren zit en dat je via cognitieve gedragstherapie ervan af kunt komen. Als dat nog niet helpt dan kan hij of zij het besluit nemen om nog een antibioticakuur van maximaal drie weken te laten toedienen via een infuus in het ziekenhuis. Bent u dan nog steeds niet klachtenvrij dan bent u echter uitbehandeld want volgend de CBO richtlijn mag een Nederlandse arts dan niets meer doen.

Veel Lymepatiënten wijken uit naar landen waar Lyme als serieus probleem wordt gezien en starten daar allerlei behandel trajecten. Vandaar dat ik via een Duitse arts, die in Nederland werkt, ook een behandeling ben gestart. Zij wist heel veel over Lyme en wist het ook vanuit de juiste hoek te benaderen.
Waar in Nederland het als een neurologische aandoening wordt gezien weten ze in onze omringende landen dat de symptomen ontstaan door de nog steeds aanwezige bacterie. Alsook de schade aan de zenuwuiteinde die inmiddels is aangericht.
Helaas komt behandeling in buitenland vaak te laat omdat het pas na de behandeling in Nederland wordt gestart. De bacterie heeft zijn werk dan al gedaan. De boel is onherstelbaar beschadigd.
Ondanks dat heeft deze arts een antibioticakuur voorgeschreven die effect leek te hebben. Ook deze kuur werd echter voortijdig gestaakt omdat deze Duitse arts in Nederland werkt en zich dus te houden heeft aan de Nederlandse wetgeving. Toen ze als alternatief koos voor alternatieve medicijnen ben ik afgehaakt.
Vanaf toen heb ik geprobeerd om het pad van de acceptatie te volgen.
Dat valt niet mee. Als je je baan verliest, voortdurend pijn hebt en vaak duizelig bent, slaapproblemen, concentratieproblemen, in toenemende mate Tinnitus en een slechte concentratie tijdens het autorijden hebt (Ik was beroepschauffeur). Probeer het dan maar eens te accepteren.

In het volgende blog, het slot.

De Ziekte van Lyme (2)

De ziekte van Lyme. (2) Diagnose via internet.

Er was duidelijk iets aan de hand. Er was iets wat die klachten opeens veroorzaakte.

Vaker griep dan voor die tijd. Pijn aan de kniegewrichten. Stevige blijvende pijn in de nek- en rugspieren. Verandering van het uiterlijk van de huid. De huid werd dunner. Regelmatig concentratiestoornis. Slaapstoornis. (Ze kregen de oorzaak daarvan in het slaapcentrum in Heeze niet ontdekt).
Afijn, ga nog maar even door. Mijn vrouw had het idee dat het de Ziekte Van Lyme kon zijn omdat een collega van haar dezelfde symptomen had. Zij besloot om via internet meer informatie te verzamelen en zo stuitte ze op een symptomenlijst van maar liefst 50 punten die Lymegerelateerd zijn. Ik voldeed aan 30 van de 50 punten.

Gelukkig ging de huisarts klakkeloos mee in onze bevindingen. Hij liet de twee beroemde testen doen die door de CBO-richtlijn zijn aangemerkt als DE testen om Lyme te ontdekken. Het gaat hier om Elisa en Western Blot. Ze zijn onbetrouwbaar en zeker als ze in een veel later stadium worden toegepast maar we doen het er maar mee.
Beide testen gaven een positieve uitslag en daarom besloot de huisarts ook het Liquor te testen. (Liquor is hersenvocht) Ook daar werd de weerstand tegen de Borreliabacterie in gevonden. Dus ik had Lyme.

Binnen twee dagen werd een kuur van 30 dagen opgestart waarin ik via een infuus het antibioticum Seftriaxon kreeg toegediend.
Dat was een vervelende ervaring omdat deze stof nogal agressief is. Het spul brand behoorlijk in de bloedvaten. Maar, het was voor het goede doel. Hoe krijg je anders de Borreliabacterie dood?

Enkele weken na de kuur bleek het niet aan te slaan en de zoektocht naar een andere (lees: betere) behandeling begon. Dat ging als volgt:
1. Radboud ziekenhuis Nijmegen. – Geen geld meer. Patiëntenstop.
2. Gelre ziekenhuis Apeldoorn. – Vragenlijst ingevuld. Bloed gecontroleerd. Conclusie: Pijnlijke gewrichten kwamen van Artrose. (…) Weinig kennis van Lyme dus in dat ‘Lymecentrum’ zoals ze zich noemen.
3. Toch maar foto’s laten maken. Uitslag: geen artrose!
4. Amc ziekenhuis Amsterdam. – Uitgebreide aandacht. Veel onderzoeken, bloed en Liquor opnieuw onderzocht. Zelfs MRI van hersenen om andere zaken uit te sluiten.
Conclusie: Sprake van beschadigingen van de zenuwuiteinden door een eerdere besmetting door de Borreliabacterie. Ik had een fase 3 besmetting wat overeenkomt met chronische invaliderende klachten. Kan dat zich herstellen, was mijn vraag. Waarschijnlijk niet, maar gewoon afwachten want een behandeling hiervoor is er niet. Het kan wel tien jaar of langer duren.
“Kunt u dan niets doen? Iets met antibiotica of zo”, vroeg ik? Antwoord: Wat zeurt u nou meneer. U heeft uw kuur gehad. Dag meneer.

Ziekte van Lyme (1)

Ziekte van Lyme (3)