De ziekte van Lyme (3)

Nadat ik diverse ziekenhuizen had bezocht besloot ik nog via een Duitse arts op zoek te gaan naar een afdoende behandeling.
We besloten mijn bloed op te sturen naar een laboratorium in Berlijn en bezochten voor de uitslag en behandeling een arts in Maastricht. Zij is een Duitse en zou volgens de Duitse methode wellicht meer kunnen bereiken.
In Nederland valt alles wat met Lyme te maken zou kunnen hebben onder de CBO richtlijn. Een publicatie waarin staat beschreven wanneer je Lyme hebt, hoe het moet worden behandeld, met welke medicijnen enz. Je kunt het ook in Jip-en-Janneke-Taal samenvatten. De huisarts kijkt of je een bekend verschijnsel op je huid hebt. ( de beroemde rode plek met kring). Besluit dan om een bloedtest te doen en als de uitslag positief is ben je door de Boreliabacterie besmet.
De huisarts mag je een antibioticakuur aanbieden van maximaal 14 dagen. En denkt dan dat het is opgelost. Blijkt later dat de klachten blijven dan zegt hij / zij dat het tussen je oren zit en dat je via cognitieve gedragstherapie ervan af kunt komen. Als dat nog niet helpt dan kan hij of zij het besluit nemen om nog een antibioticakuur van maximaal drie weken te laten toedienen via een infuus in het ziekenhuis. Bent u dan nog steeds niet klachtenvrij dan bent u echter uitbehandeld want volgend de CBO richtlijn mag een Nederlandse arts dan niets meer doen.

Veel Lymepatiënten wijken uit naar landen waar Lyme als serieus probleem wordt gezien en starten daar allerlei behandel trajecten. Vandaar dat ik via een Duitse arts, die in Nederland werkt, ook een behandeling ben gestart. Zij wist heel veel over Lyme en wist het ook vanuit de juiste hoek te benaderen.
Waar in Nederland het als een neurologische aandoening wordt gezien weten ze in onze omringende landen dat de symptomen ontstaan door de nog steeds aanwezige bacterie. Alsook de schade aan de zenuwuiteinde die inmiddels is aangericht.
Helaas komt behandeling in buitenland vaak te laat omdat het pas na de behandeling in Nederland wordt gestart. De bacterie heeft zijn werk dan al gedaan. De boel is onherstelbaar beschadigd.
Ondanks dat heeft deze arts een antibioticakuur voorgeschreven die effect leek te hebben. Ook deze kuur werd echter voortijdig gestaakt omdat deze Duitse arts in Nederland werkt en zich dus te houden heeft aan de Nederlandse wetgeving. Toen ze als alternatief koos voor alternatieve medicijnen ben ik afgehaakt.
Vanaf toen heb ik geprobeerd om het pad van de acceptatie te volgen.
Dat valt niet mee. Als je je baan verliest, voortdurend pijn hebt en vaak duizelig bent, slaapproblemen, concentratieproblemen, in toenemende mate Tinnitus en een slechte concentratie tijdens het autorijden hebt (Ik was beroepschauffeur). Probeer het dan maar eens te accepteren.

In het volgende blog, het slot.

De Ziekte van Lyme (2)

Wat een gepiep!

Het houd me al jaren bezig en ik vind het ook al jaren irritant. De piepjes in apparaten. U kent ze wel. U koopt een telefoon en bij elke toetsdruk of aanraking van het scherm hoort u een piepje. U wilt uw navigatiesysteem in de auto bedienen en u hoort bij elke aanraking een piepje. Zelfs als wij de wasmachine- van een of ander bekend Koreaans merk-  inschakelen horen we bij elke toetsdruk een piep.
Wat is dat toch? De pieps zijn ook allemaal hetzelfde. Het is niet zo dat het verschillende piepjes zijn die functies moeten aansturen zoals de dtmf-tonen van onze telefoons. Als u een nummer intoetst op uw telefoon hoort u bij elke toets twee tonen die simultaan klinken. Dus als 1 toon. Hiervan begrijp ik de functie.
Maar van een navigatiesysteem in de auto…? De fabrikant gaat me toch niet proberen uit te leggen dat dat voor visueel gehandicapte mensen is bedoelt. En als hij me dat probeert wijs te maken vraag ik me af waarom ze allemaal hetzelfde klinken.

Ik heb Tinnitus (oorsuizen) aan beide oren. In totaal 5 verschillende tonen die vrij hard klinken en continue aanwezig zijn. U kunt dus begrijpen dat ik niet zit te wachten op nog meer pieptoontjes. Ik vraag me werkelijk af wat programmeurs bezielt om overal maar pieptoontje in te bouwen. Zou het dan toch kloppen dat mannen nooit volwassen worden? Dat ze geen afscheid kunnen nemen van de ‘irritante’ piepjes uit hun vroegere elektronische speelgoed?
Toen ik kind was waren er nog geen elektronische spellen en van piepjes was nauwelijks sprake. We hadden een telefoon met een draaischijf die als taak had de nodige relais te bedienen op de centrale van de PTT. Non piep.

Het is zelfs zover dat ik thuis de rookmelders heb uitgeschakeld omdat die regelmatig piepen als de batterijen weer eens leeg zijn. Ook onze hond raakt helemaal van de leg als dat krijsend gepiep van de rookmelder weer hoorbaar is. Want met de aanwezigheid van honden met heel gevoelige oren wordt geen rekening gehouden. Die moeten de piepjes gelaten over zich heen laten komen. Het baasje kan zich hooguit afvragen wat er aan de hand is als zijn trouwe viervoeter onrustig gedrag vertoond terwijl hij weer met een computerspelletje bezig is. Ik weet het. Je kunt ze meestal wel uitzetten. Maar van iets inbouwen wat vrijwel iedereen direct weer uit zet zie ik het nut niet zo.

De piepende wereld. Ik zal het nooit begrijpen. Helaas moet ik mijn verhaal nu stoppen want onze wasmachine speelt via allerlei pieptonen het Koreaanse volkslied. De was is klaar.

Zucht.